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Ein Konsortialprojekt unter Federführung der Universitätsklinik Freiburg

Pacing/Verhaltensstrategien

Zusammenfassung

Pacing ist eine Strategie für ME/CFS Betroffene und deren Familien, um mit ihren eigenen Energieressourcen umzugehen und eine Überlastung zu vermeiden. Hauptziel von Pacing ist die Vermeidung der Post Exertionellen Malaise (PEM). Bei der PEM handelt es sich um eine Zustandsverschlechterung nach einer körperlichen, geistigen oder emotionalen Überbelastung. 

Jeder Crash kann den Allgemeinzustand anhaltend verändern und verschlechtern.

Durch das Pacing sollen Schwere und Häufigkeit von sogenannten Crashs verhindert werden. 

Pacing ist eine Strategie zum Aktivitäts- und Energiemanagement im Gegensatz zu belastungssteigernden Therapieansätzen, welche kontraproduktiv sind und zu einer Verschlechterung der Symptome führen.

Mithilfe von Pacing kann eine Stabilisierung oder Verbesserung des Krankheitszustandes erreicht werden. 

Pacing ist daher eine sehr individuelle Strategie. Es gibt kein universelles Pacing. Denn jede*r Betroffene hat individuelle Belastungsgrenzen und Energieressourcen, die er oder sie für sich kennenlernen muss. Dieser Prozess muss professionell angeleitet und begleitet werden und betrifft nicht nur die Betroffenen, sondern auch ihr soziales Umfeld.

Wichtig ist, dass Pacing eine Strategie ist, die kontinuierlich angewendet wird. Durch Schwankungen im Krankheitsverlauf, können Grenzen und die überschreitenden Tätigkeiten variieren und müssen neu identifiziert werden. Es ist ein stetiger Prozess.

Bild: Akku

Schritte zum Pacing für Betroffene und Therapeuten
 

Schritt 1: Situation annehmen und umdenken

Der Grundbaustein von erfolgreichem Pacing ist die Akzeptanz der eigenen eingeschränkten Belastbarkeit. Der Körper benötigt deutlich mehr Ruhe als vor der Erkrankung. Viele körperliche, soziale und kognitive Aktivitäten, aber auch Treffen von Freund*innen, familiäre Aktivitäten und der Schulbesuch können nicht mehr möglich sein. Dies ist ein sehr schmerzhafter Prozess, der Achtsamkeit und Selbstfürsorge benötigt und begleitet werden muss. 

Schritt 2: Was strengt mich an?

Um stetige Überbelastungen zu verhindern, müssen die Betroffenen ihren Körper ganz neu kennenlernen. Sie müssen herausfinden, was für ihren Körper anstrengend ist und welche Faktoren eine Symptomverschlechterung auslösen können. 

Dazu zählen auch einfachste körperliche Aktivitäten (z.B. Zähneputzen, Haarewaschen), kognitive Aktivitäten (Unterhaltung mit Freund*innen und Familie, Social Media Nutzung), äußerliche Reize (z.B. Licht, Radio, Gespräche) und innere Reize (z.B. Emotionen, wie Freude, Angst oder Trauer). Diese Faktoren können einzeln oder auch in Kombination eine Verschlechterung auslösen. 

Für diesen Prozess kann die Dokumentation von Symptomen und Faktoren in einem Tagebuch hilfreich sein. Zusätzlich sollte die Familie und das eigene Umfeld unterstützen.

Schritt 3: Grenzen finden

Es ist für jeden Betroffenen wichtig, seine individuellen Grenzen zu finden und festzulegen. Gewisse Symptome können als Vorboten von PEM wahrgenommen werden. Führen Tätigkeiten zu einer Symptomverschlechterung, ist die Grenze überschritten. Grenzen können sich im Rahmen des Krankheitsverlaufs verschieben oder durch nicht kontrollierbare Einflüsse (Infekte, Hitze, Menstruation, Lärm) verändern. Grenzen müssen stetig reevaluiert und dementsprechend angepasst werden. 

Dies bedeutet ein hohes Maß an Disziplin, Planung und Organisation. Falls es einmal nicht klappt und es zur PEM kommt, gehört dies dazu.

Schritt 4: Aktivität und Ruhe ausbalancieren

Betroffene müssen nun planen, welche Aktivitäten möglich sind und wie viele Ruhepausen nötig sind, um die Energie optimal zu nutzen. 

Für diesen Schritt ist eine strategische und vorausschauende Planung von Erholung und Schonung wichtig. Um die Überlastungsgrenze nicht zu überschreiten, sind vor und nach Aktivitäten (z.B. Arztbesuche) Schonungsphasen einzubauen. In dieser Schonungsphase sollten jegliche Aktivitäten und Sinnesreize (Handy, Radio, Fernsehen) vermieden werden. Entspannungstechniken können die Erholungsphase unterstützen.

Schritt 5: Planen & Aufteilen

Das Vorausplanen von Tätigkeiten und den dringend benötigten Ruhepausen ist der Schlüssel zum erfolgreichem Pacing. 

Dafür gibt es verschiedene Strategien, um diesen Schritt umzusetzen: 

  • Aufgaben in kleine Aktivitäten unterteilen (z.B. auf mehrere Tage)
  • Aufgaben delegieren und von nahestehenden, helfenden Personen abnehmen lassen
  • Tätigkeiten anpassen (z.B. Duschstuhl beim Duschen, Zähneputzen im Bett)
  • Persönliche Prioritäten setzen
  • Präventive Ruhe vor Aktivität, um Energiereserven aufzufüllen.

Trotz aller Planung und Organisation können Warnsymptome des Körpers auftreten.  Aktivitäten sollten dann unterbrochen werden.

 

Quellen
https://sgme.ch/pacing
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pacing/


Links & Material
Wir haben zum Thema Pacing eine Empfehlung zu Links, zu Videos, Ratgeber, Tagebücher und zu Entspannungstechniken zusammengestellt. Diese Liste hat keinen Anspruch auf Vollständigkeit und ist als eine Anregung zu sehen.


Video zu Pacing
Gesellschaft für ME/CFS
https://www.youtube.com/embed/a6LS4afZSg8


Ratgeber
altea Long-COVID-Network
https://altea-network.com/vademecum/fatigue


Tagebuch
Symptomtagebuch der Elterninitiative ME/CFS-Kranke und Jugendliche München e.v.: https://www.mecfs-kinder-muc.de/me-cfs-symptom-tagebuch/


Positive Pacing Kids
https://leilajasim.com/positive-pacing-symptom-tagebuch/
 


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