Informationen für Eltern
Informationen für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS
Wenn das eigene Kind schwer erkrankt, wird das ganze Leben der Familie plötzlich auf den Kopf gestellt. Man wird von vielen Ängsten und Sorgen begleitet und fragt sich oft nach dem Warum. Wie soll es weitergehen? Was habe ich falsch gemacht? Hätten wir unser Kind schützen können? Stehen uns Hilfen zu? Wo kann ich diese beantragen? All diese Fragen kommen auf. Die wichtigsten Tipps für Eltern im Überblick.
Seien Sie Fürsprecher für Ihr Kind
Um Ihrem Kind den Umgang mit der Erkrankung und die Bewältigung des Alltags zu erleichtern, ist es wichtig, dass Sie eine aktive Rolle einnehmen. Informieren Sie sich über die Krankheit und vermitteln Sie ihrem Kind Sicherheit und eine positive Einstellung zum Umgang mit ME/CFS. Beziehen Sie auch andere beteiligte Personen aus dem Alltag Ihres Kindes mit ein, geben Sie Informationen weiter und überlegen Sie gemeinsam, wie man Ihr Kind bestmöglich unterstützen kann. Scheuen Sie sich nicht, mit behandelndem medizinischen Fachpersonal über Ihre Fragen und Bedenken zu sprechen.
Beziehen Sie Schule und Lehrkräfte mit ein
ME/CFS kann eine regelmäßige und erfolgreiche Teilnahme am Unterricht erheblich beeinträchtigen. Bei häufig knappen Energiereserven Ihres Kindes ist es entscheidend, eng mit Lehrkräften und Schulpersonal zusammenzuarbeiten, Informationen weiterzugeben und Möglichkeiten für Ihr Kind zu finden, trotz der Erkrankung schulisch erfolgreich zu sein.
Unterstützen Sie Ihr Kind bei der Aufrechterhaltung sozialer Kontakte
Für Kinder und Jugendliche gehören die Kontakte zu Freund*innen und Mitschüler*innen zum Alltag. Soziale Isolation kann sich negativ auf das Wohlbefinden und die emotionale Gesundheit Ihres Kindes auswirken. Unterstützen Sie deshalb die Aufrechterhaltung von sozialen Kontakten innerhalb und außerhalb der Schule und ermutigen Sie ihr Kind, offen auf Gleichaltrige zuzugehen. Um die Energieressourcen nicht übermäßig zu strapazieren, kann man Besuche auf eine halbe Stunde beschränken. Auch kürzere Besuche leisten einen wertvollen Beitrag zur sozialen Teilhabe.
Achten Sie auf Ihre Energiereserven und die Ihrer Familie
Freizeitaktivitäten allein oder mit der Familie können entlasten und sind als Ausgleich wichtig, um Akkus wieder aufzuladen. Versuchen Sie, im Alltag regelmäßig gemeinsame Aktivitäten mit Ihrer Familie einzuplanen und nehmen Sie sich Zeit für sich, um eigene Energiereserven zu füllen. So können Sie Ihr Kind bestmöglich mit voller Energie unterstützen.
Informieren Sie sich über weitere (sozialrechtliche) Unterstützungsmöglichkeiten
Sie und Ihre Familie müssen den Alltag mit ME/CFS nicht allein bewältigen. Gesetzlich stehen Ihnen verschiedene Unterstützungsmöglichkeiten zu, die Sie bei Ihrer Krankenkasse, dem Bezirk oder dem Jugendamt beantragen können. Informieren Sie sich über mögliche Hilfen und nehmen Sie im Austausch mit Behörden und Krankenkassen eine aktive Rolle ein.
Quellen
Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Emerging and Zoonotic Infectious Diseases (NCEZID), Division of High-Consequence Pathogens and Pathology (DHCPP) (2018, 12. Juli).
ME/CFS in Children: Fact Sheet for Parents and Guardians. Centers for Disease Control and Prevention.