Informationen für Freund*innen

Woher kommt das?

Es ist noch nicht genau bekannt, warum manche Menschen an dieser Krankheit leiden. Es gibt verschiedene Theorien und viele Forscher*innen suchen nach der Ursache und der Behandlung. Allerdings weiß man, dass es sich um eine körperliche Krankheit handelt. Die Müdigkeit und die Schmerzen sind nicht eingebildet. Im Moment kann man vor allem dabei helfen, dass die Erschöpfung und die Schmerzen sich bessern. Da hilft es, wenn die Erkrankten Unterstützung und Verständnis von ihrer Familie und ihren Freund*innen bekommen.

Informationen für Freund*innen von Kindern und Jugendlichen mit ME/CS

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist die Krankheit, die deine Freundin oder dein Freund hat. Hier kannst du etwas über die Krankheit erfahren und Ideen finden, wie du damit umgehen kannst. Zum Beispiel, wie du unterstützen und dich in der Situation besser fühlen kannst.

Was ist die Myalgische Enzephalomyelitis/das Chronische Fatigue-Syndrom?

Der Name Chronisches Fatigue-Syndrom bedeutet dauernde körperliche Schwäche. Um den Namen zu verkürzen, wird die Krankheit oft als ME/CFS bezeichnet. Wenn jemand an ME/CFS leidet, fühlt sie oder er oft Erschöpfung, Herzklopfen und Atemnot. Oft ist es schwierig für sie oder ihn, sich zu konzentrieren, zum Beispiel in der Schule. Es fühlt sich so an, als wäre man immer krank. Manchmal haben Kinder und Jugendliche mit ME/CFS auch Schmerzen, im Kopf oder in den Muskeln. Ist das bei deiner Freundin oder deinem Freund auch der Fall?

Erholung ist wichtig?

Deine Freundin oder dein Freund muss sich viel erholen, da sie oder er weniger Kraft hat als zuvor. Man kann sich das wie eine Batterie vorstellen, die nicht vollständig aufgeladen ist und schnell leer wird. Selbst kleine Anstrengungen können dazu führen, dass sie oder er erschöpft ist. Außerdem dauert es länger als bei gesunden Menschen, um sich zu erholen. Kinder und Jugendliche mit ME/CFS verbringen manchmal mehrere Tage im Bett und müssen sich einfach nur erholen. Das ist nicht immer leicht zu verstehen und zu akzeptieren, oder?

Deshalb müssen Menschen mit ME/CFS immer auf ihre Kraft achten und ihre Energie gut einteilen. Dieses Einteilen nennt man auch Pacing. Wenn sie nicht aufpassen, kann es zu einem Zusammenbruch kommen, einem sogenannten Crash. Dann geht wirklich gar nichts mehr. Manchmal kommen auch Schmerzen dazu.

Was kann ich tun?

Es ist wichtig, dass du die Krankheit verstehst. Sätze wie "Stell dich nicht so an" oder "Du bildest dir alles nur ein" sind falsch und verletzend. Durch die fehlende Kraft ist vieles nicht mehr möglich. Aber der Wille, am normalen Leben teilzunehmen, ist immer noch da. Es ist daher sehr wichtig, die Person ins normale Leben zu integrieren und ihr dabei zu helfen. Du könntest zum Beispiel schwere Sachen für sie oder ihn tragen. Hast du noch andere Ideen, wie du deiner Freundin oder deinem Freund den Alltag erleichtern kannst?

Falls du noch mehr wissen möchtest, findest du viele Informationen auf den Internetseiten von Selbsthilfegruppen. Hier sind vier verlinkt:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Elterninitiative ME/CFS-kranke Kinder & Jugendliche
Bundesverband ME/CFS Fatigatio e.V.
Lost Voices Stiftung

Wir haben auch ein Informationsblatt für Freud*innen entworfen.
Hier geht es zum Download

Außerdem gibt es ein tolles Erklärvideo für Kinder.
https://kinder.wdr.de/tv/neuneinhalb/sendungen/ernaehrung-und-gesundheit/sendung-long-covid-bei-kindern-100.html

Unsere Freundschaft

Wenn deine Freundin oder dein Freund oft Verabredungen absagt, dann meint sie oder er das nicht persönlich. Wahrscheinlich hätte sie oder er sich sogar sehr gerne mit dir getroffen – kann aber einfach nicht. Es fällt ihr oder ihm mit Sicherheit sehr schwer, oft nein zu sagen.

Versuche, keine Vorwürfe zu machen, wenn Verabredungen kurzfristig absagt werden. Das ist für Dich bestimmt auch manchmal schwierig und du wirst wütend. Schließlich möchtest du einfach deine Freundin oder deinen Freund zurück, so wie es früher war. Gib nicht auf! Lade sie oder ihn das nächste Mal wieder ein. Vielleicht klappt es ja dann!

Aber denke daran, deine Freundin oder dein Freund hat schnell keine Kraft mehr. Plant deswegen eher kürzere Treffen, die nicht zu anstrengend sind. Sei dabei auch du einmal die Person, die nach gewisser Zeit sagt, ich gehe jetzt, damit deine Freundin oder dein Freund nicht das Gefühl hat, immer die Treffen beenden zu müssen.

Ideenliste für ein Treffen

Hier ist eine kleine Liste mit Ideen für dich, was ihr das nächste Mal entspannt zusammen machen könntet:

Basteln im Bett, zum Beispiel Handlettering, Malen oder Zeichnen, Origami, Stricken oder Häkeln
Gemeinsam einen Kakao mit Marshmallows trinken oder eine Tee-Party veranstalten. Im Sommer könnt ihr auch selbstgemachte Limo trinken
Gemeinsam Rätsel in einem Rätselbuch lösen
Alte Fotos anschauen
Einen Film oder eine Serie ansehen
Ein Hörspiel oder einen Podcast anhören
Brettspiele, Kartenspiele oder Videospiele spielen
Gemeinsam lesen, zum Beispiel in Zeitschriften
Oft tut es auch gut, einfach nur zusammen zu sein

Viel Spaß!